Login

Chronische huidaandoening

Gepubliceerd: 2014-07-28 18:05:49 | Door wicked | 2063x bekeken |

Chronische huidaandoening bijna niet bekend

Chronische huidaandoening

Je hebt een huidaandoening, zal wel mee vallen? Hidradenitis Suppurativa, een chronische huidaandoening wat veelal begint rond de 12e levensjaar en er zijn gevallen bekend die jonger waren dan 12. Er is weinig bekendheid hierover, en vele artsen weten soms niet eens wat het is... Leven met HS, is soms aanpassen en soms wilt de buitenwereld niet begrijpen waarom jij je moet aanpassen en vaak dingen niet kan of dat het gewoon niet gaat.

Hidradenitis Suppurativa

Wat is het en hoe komt het dat personen deze huidaandoening kunnen krijgen. Hier heb ik echter geen antwoord op, vele hebben met elkaar gemeen wanneer de hormoonhuishouding veranderd in het lichaam denkend aan beginnend puberen kan de aandoening in een lichte mate zijn aantreden doen. De leeftijd is over het algemeen zo rond de 12 jaar, maar er zijn gevallen bekend die jonger zijn en dit al met de leeftijd van 7 jaar kregen, bij sommige is bekend dat de menstruatie periode begon op de leeftijd van 9 à 10 jaar. Ook zijn er mensen die het niet op die leeftijd kregen, maar vele jaren later voor, tijdens of na een zwangerschap in de overgang is ook bekend dat het voor kan komen alleen niet in grote getallen.Het is wereldwijd een aandoening die voorkomt in de zelfde leeftijdscategorie als hier in Nederland.Zij ondervinden bijna allemaal dezelfde start proces hoe het begint.Wat voor een huidaandoening is Hidradenitis Suppurativa nu eigenlijk precies. Hidradenitis suppurativa wordt ook wel afgekort en HS genoemd. Het staat voor Acne Inversa en ook wel eens Ectopische Acne genoemd. Het staat los van acne zoals wij die kennen. We praten hier over bulten abcessen. Soms heel klein en soms heel groot net als een tennisbal. Dit gaat gepaard met vreselijk veel pijn en een flinke ontsteking.Voor ontstekingen hebben we medicatie zou u denken, dat is ook zo alleen niet voor de ontstekingen die bij Hidradenitis Suppurativa horen. Antibiotica wordt nog steeds voor geschreven door artsen. Dermatologen en huisartsen schrijven vaak dezelfde middelen voor. Werkt antibiotica dan ook? Helaas niet, je moet een kuur afmaken die geen effect hebt op de ontsteking en de zwelling neemt dan ook niet af. In vele gevallen neemt juist de zwelling toe.De enige optie is vaak als het niet uit zich zelf open gaat een operatie te ondergaan. Dit kan variëren van een kleine incisie tot een open wond die in de meeste gevallen ook open moet blijven.Dit laatste ligt vaak aan de grote van de abces en aan de chirurg die de operatie uit voert.Werken en Hidradenitis suppurativa hebben,  in de meeste gevallen kan u gewoon uw beroep blijven uit te voeren. Het verschilt heel erg per persoon en in welk stadium de Hidradenitis Suppurativa zich verkeerd. Er zijn gegevens bekend dat er mensen zijn die hier door niet in staat zijn hun werkzaamheden te verrichten. Dit door dat de abcessen 24/7 aanwezig zijn en de helse pijn die het geeft. Het is niet alleen de pijn van de abcessen, maar ook door zenuwpijn die vaak hier bij gepaard gaat door de beschadigingen van het weefsel. Ook de mogelijkheden tot snel naar huis gaan als een abces open gaat is er vaak niet en ook niet de bijkomende verzorging. Dit alles is zeer vervelend te noemen voor diegene die te maken hebben met Hidradenitis Suppurativa.Omdat het niet zo bekend is, hebben veel mensen (buitenstaanders) vaak geen begrip voor de situatie. Het is een onzichtbare ziekte die zich openbaart op bepaalde plekken.Deze plekken zijn kenmerkend voor de Hidradenitis Suppurativa.De plekken waar het meestal voorkomt zijn de oksels, onder en tussen de borsten, liezen, schaamlip en stuit. Ook kan het zich uitbreiden naar de nek, hoofd, oren en gezicht. Al komt dit in mindere mate voor.Stadiums kan verschillen van 1 tot 3. 1 is een lichte mate van Hidradenitis Suppurativa, 2 is een wat ver gevorderd en 3 is ver gevorderd. Artsen kunnen je hierbij niet helpen en alternatieven zijn er eigenlijk niet. Er wordt van alles geprobeerd en helaas niks blijkt te werken.Verandering eet patroon, kan voor sommige mensen wel verlichting bieden. Maar helemaal weg gaan dat niet.Ook kan gewichtsverlies bij sommige mensen werken en helpen, buitenom dat gewichtsverlies altijd gezond is (bij overgewicht) Stoppen met roken zou kunnen helpen. Bekend is dat wanneer je niet meer rookt wond genezing ook beter zal gaan dan wanneer men rookt. Dit zijn eigenlijk twee belangrijke factoren die artsen vaak wel aangeven dat dit wel eens zou kunnen helpen.Mocht u meer willen weten over deze aandoening, of u kent iemand die van het kastje naar de muur gestuurd wordt of een verkeerde diagnose is afgegeven? Zoek dan op Hidradenitis Suppurativa, want verkeerde diagnose wordt helaas te vaak gesteld. Er is gekozen om geen afbeeldingen te gebruiken aangezien deze zeer schokkend kunnen zijn. 


Deel:

Tags:

Reacties


Merel89 | 2014-08-02 13:58:45

Interessante artikel, ik hoop dat je meer gaat schrijven, die vorige was ook al zo goed !!

Wicked | 2014-08-02 16:00:59

Hallo Merel, Bedankt! Dit is een artikel waar ik ongetwijfeld nog wel een keer over zal schrijven. Binnenkort een interview met een persoon die HS heeft. Er zullen zeker nog meer artikelen volgen.

Karin Timm | 2015-03-15 10:18:13

in het aprilnummer van Cutis Cura besteden we ook meer aandacht aan hydradenitis, juist omdat het zo'n belastende, chronische aandoening is waar ook zorgverleners vaak te weinig vanaf weten. Mocht je daar ook eens in willen publiceren ben je van harte uitgenodigd.

Wicked | 2015-03-15 10:47:40

Hallo Karin, Die uitnodiging ga ik van harte aan. Het is belangrijk dat niet alleen buitenstaanders bekend worden met deze toch wel aangrijpende huidaandoening ook de zorgwereld zoals artsen verkijken zich heel vaak hierop. Hoe meer aandacht er aan geschonken wordt hoe beter. Ik vind het geweldig dat er door jullie ook aandacht aangegeven wordt!

Pauline | 2016-04-12 11:20:48

HS is een aandoening die ik niemand gun. Ven blij dat er eindelijk meer aandacht aan word besteedt. Heb het al heel lang. En vooral al dat onbegrip van anderen doet pijn. Je hebt elke dag al pijn en dan mensen die het altijd beter weten...

Geef reactie







wicked

Wicked


Like deze focus


Naar boven
Feedback