Login

Hidradenitis Suppurativa in de media

Gepubliceerd: 2016-09-13 13:50:44 | Door wicked | 657x bekeken |

Herkenning in vroege stadium

Ze proberen HS in de media te krijgen, herkenning in vroege stadium is dan ook zeer belangrijk. Begrip, erkenning en bewustwording. Dat zijn allemaal dingen die zeer belangrijk zijn voor deze huidaandoening.

Hidradenitis Suppurativa in de media

Mijn mond viel open, programma op RTL 7. Hierin zou media aandacht gegeven worden aan HS. Maar mijn mond viel open toen er wat dingen naar buiten gebracht werd. Een 'puistje' deze ziekte wordt vergeleken met een puist. Niets is minder waar, het is geen puist. Het zijn abcessen en dat zijn de terugkerende monsters op ons lijf.De plekken waar het zich voor doet, zijn de huidplooien. Maar ze vergeten ook andere plekken aan te kaarten. Hoezo vroege 'herkenning' als je bijvoorbeeld de buik, maag, rug, nek, oren, gezicht en haarlijn vergeet te noemen. Dat zijn ook plekken waar HS is zich kan voort doen en ontwikkelen. Daarbij delen ze een leeftijd dat het begint, 20-25 jaar. Vele zijn jonger dan dat, en lijkt de focus alleen te bestaan op deze groep mensen omdat volgens cijfers? meer mensen zijn in deze leeftijdscategorie. Maar vergeten de andere zoals het lijkt..Als er aandacht besteed wordt aan een dergelijke ziekte, zou je verwachten ook dat er meer naar buiten gebracht wordt.Steeds wordt er nihil aan informatie naar buiten gebracht en dat kan evengoed de vroege 'herkenning' schaden.Niet te vergeten de 'puistjes' waar de vergelijking mee gemaakt wordt zoals het nu lijkt. Jammer, want ook hiermee zullen velen niet weten dat het HS is, en de omgevingsfactoren die een rol spelen, spelen hier handig op in. Ze willen bewustwording, begrip voor HS. Maar dat doe je niet om het op die manier in de media te brengen. Omgevingsfactoren voor juist degene die wel eens HS kan hebben of heeft, wordt hier door verkeerd in een hoekje gezet. Daarmee zeggende; 'het is maar een puistje, wat zeur je nou' is een voorbeeld.Als we instanties erbij gaan betrekken, en dan met name UWV, zul je ook problemen kunnen ondervinden. En UWV is al niet eenvoudig als het gaat om HS, het immers niet echt bekend, erkend en herkend. Het is een ziekte die je niet alleen lichamelijk te pakken neemt, maar ook geestelijk. et heeft meer gevolgen dan wat er tot nu toe in de media te horen valt.Ben dan ook zeer benieuwd, hoe een instantie reageert op het feit, dat de media aangeeft dat het ergens wel mee valt.Je kan nog goed werken met HS, viel er ook te horen, en dat is iets wat ik dikwijls heb gelezen. Volgens mij zit de grootste gedeelte van de mensen die HS hebben thuis. Niet omdat ze het willen, maar omdat het niet anders meer kan. HS is niet zomaar een 'puistje'  het is veel meer dan dat.Denk er over na, voor je iemand kwetst, denk er over na voor dat je iets zegt. Want HS moet men niet onderschatten op geen enkele leeftijd. En ook al heeft degene Hurley 1, dan nog is het geen 'puistje' en is de pijnschaal net zo hoog, als bij iemand die Hurley 2 of 3 heeft.Vergeet niet, wat men niet ziet met de ogen, betekend niet dat het er niet is. HS is voor velen van ons onzichtbaar, maar voor vele ook weer zichtbaar. Vraag er gewoon eens na, je zult versteld staan wat een HS patient moet door staan. Er zijn nog vele stappen te zetten om HS in de juiste context in de media te krijgen. Op de juiste manier omdat gene te bereiken, wat men graag wilt bereiken. En dat kan wanneer iedereen samen zou werken. Goede informatie naar buiten te brengen, van Hurley 1 tot 3.Wat het met je doet, en wat het in zijn verdere beloop kan betekenen in je leven. Je school, carrière en het sociale. Dat zijn dingen die op dit moment niet erg naar voren komt, en doch zou vroege 'herkenning'  belangrijk wezen, en dat is ook zeker zo. De foto die erbij geplaatst is, laat verloop zien van 1 tot 3.Als je Google zou openen en Hidradenitis Suppurativa in typt zul je nog meer vinden. Om iemand uit je omgeving te helpen met HS, heb begrip voor de situatie, zij hebben hier ook niet voor gekozen. Niemand niet! 


Deel:

Tags:

Reacties


Er zijn momenteel geen reacties !

Geef reactie







wicked

Wicked


Like deze focus


Naar boven
Feedback