Login

Begrip bij een onbekende ziekte in de welzijn

Gepubliceerd: 2016-09-26 11:50:38 | Door wicked | 315x bekeken |

Weg gezet worden in een hokje

Begrip bij een onbekende ziekte in de welzijn

Iemand wegzetten in een soort van hokje, is ook niet nodig. iemand die HS heeft, weet zelf heel goed hoe hij of zij moet handelen en zijn zelfredzaamheid is gewoon aanwezig. Misschien voor de buitenwereld iets waar het op lijkt van niet, maar echt geloof me het is er wel. We zijn niet allemaal het zelfde, ieder HS-er is anders, maar als het gaat om HS en begrip, dan zijn we allemaal gelijk.

Hidradenitis Suppurativa, is meer dan alleen maar een 'bultje'

Je hebt Hidradenitis Suppurativa, een huidaandoening wat op je huid zit. Vaak verborgen op plekken waar je het niet kan zien.

Wat men vergeet zijn de psychische klachten die de aandoening met zich mee brengt.

Jammer genoeg gebeurd het té vaak dat hulpverlening niet serieus met de hulpvraag om gaan, die de cliënt stelt. Ze denken op alles een antwoord te weten, en daarbij het regie proberen over te nemen van de cliënt en vergeten daarbij wat cruciaal is. Het stukje begrip als het gaat om HS en alles wat HS met zich mee brengt, is niet zo vanzelfsprekend bij vele hulpverleners en ook medici. Ze zeggen het te snappen, en te begrijpen. Maar echt begrijpen nee, helaas dat is vaak toch niet aan de orde. (De juiste buiten beschouwing gelaten)

 

Iemand wegzetten in een soort van hokje, is ook niet nodig. iemand die HS heeft, weet zelf heel goed hoe hij of zij moet handelen en zijn zelfredzaamheid is gewoon aanwezig. Misschien voor de buitenwereld iets waar het op lijkt van niet, maar echt geloof me het is er wel. We zijn niet allemaal het zelfde, ieder HS-er is anders, maar als het gaat om HS en begrip, dan zijn we allemaal gelijk.

 

Wil je echt weten en je verdiepen in wat er kan om gaan in iemand die HS heeft, en dan bedoel ik niet alsof je dingen begrijpt. Maar echt luisteren, op zoeken via Google of via andere zoals lotgenoten om erachter te komen wat nou zo’n persoon met HS kan door maken? Zou zeggen probeer eens! Het is niet gek dat er soms weerstand ontstaat tussen mensen en hulpverleners (buitenwereld) zij willen geholpen worden, en niet bekritiseert of bestempeld worden als psychisch niet in orde. Want psychisch is zeer breed te vertalen. Natuurlijk heeft HS impact op dat alles, en is stress eigenlijk iets wat ieder moet vermijden. Stress is factor nummer 1 om HS te doen ontvlammen en om te toveren in een inflammatie. Stress en HS in combinatie, laat je energielevel gigantisch naar beneden zakken, en dan? Dan is het vatje leeg, en is het weer nodig om op te laden. Dat alles even wat langzamer gaat, dan bij de buurvrouw, tja jammer… Ieder zo zijn dingetje en ieder die het echt en ten alle tijden op zijn eigen manier zal doen. Ook zelfs al ben je gezond, je kent het wel… die dagen dat je grieperig bent, dat je niet lekker in je vel zit. Vergelijk zo iets, maar dan 24/7 en dan nog eens 365 dagen in het jaar. Nou trek daar de goede dagen vanaf, wat zal het zijn op jaarbasis 50 dagen die oké gaan, altijd evenveel power hebben. Maar vergeet niet, ook op die mindere dagen zijn mensen met HS powervrouwen en powermannen!

HS, is niet alleen maar een huidaandoening iets wat niet tussen de oren zit. Het geeft pijn, isolement, schaamte, moeheid, en logischerwijs dus ook mentale klachten. Veel hebben naast HS, ook nog eens ME/cvs, je bent al energieloos door HS, en dan als je ook nog eens de diagnose ME/cvs krijgt, verklaard het vaak een heleboel. Want ook op de goede dagen, en met goede dagen bedoel ik dus, geen ontstekingen hebben, maar wel net zo energieloos voelen. Dat is de ME/cvs die aanwezig is, en ook daar lijkt men moeilijk tot geen begrip voor te kunnen opbrengen. Dus een muur van onbegrip die wel tien verdiepingen hoog telt. Eigenlijk zou dat niet eens moeten, maar we leven nou blijkbaar in zo’n wereldje.

Je wordt behandeld voor ME/cvs, dit wordt gedaan door een behandelmethodiekplan. Eigenlijk is zo’n opzet niet verkeerd als je alleen ME/cvs zou hebben, maar stel je hebt ook HS hoe wil je die vermoeidheid dan oplossen. Aangezien het een vermoeidheid is die erbij hoort. Dat stukje moeten vele hulpverleners nog even leren begrijpen, dat stukje van wat HS allemaal doet, kan niet weggenomen worden. Ook al is het behandelmethodiek nog zo’n succes volgens de statistieken, is het haalbaar voor een persoon die HS heeft?! Ik vraag het me serieus af! Denk er over na, handel pas wanneer je weet wat en welke aandoening zo zijn klachten heeft of kan geven. Luister naar de persoon, zij hebben de stem, zij hebben de regie. Beide is niet altijd toepasbaar, ieder mens is anders en zo ook de aanpak. Regie ligt ter alle tijden bij de persoon met HS en al zijn bijkomende klachten van aandoeningen. Ieder weet erg goed hoe te handelen, en dat er soms net even een handuitreiking nodig is, een duwtje in de juiste richting, betekend niet gelijk dat het regie overgenomen dient te worden als zijnde dat ze helemaal afhankelijk zijn en niks kunnen.

 

Advies voor eenieder; mocht je als hulpverlener binnen wandelen bij iemand die een pakket heeft aan verschijnende aandoeningen, en er is een hulpvraag of vragen. Daaruit zou een behandelplan opgesteld moeten worden, vul de doelen niet zelf in, maar laat de persoon in kwestie deze geheel zelf invullen. Welke in de PVA niet haalbaar zijn, kan je evalueren en opschuiven naar de volgende doelstelling en bijstellen als het te zwaar is. Regie, eigen regie is belangrijk voor iedereen. Pas wanneer de toelaatbaarheid van eigen regie weg valt, zou je kunnen inspringen om het over te nemen. Wanneer dat nog niet aan de orde is, doe het dan ook niet!

 


Deel:

Tags:

Reacties


Er zijn momenteel geen reacties !

Geef reactie







wicked

Wicked


Like deze focus


Naar boven
Feedback